Derecho a la Salud en enfermedades raras: La obligación de las instituciones públicas de gestionar fondos para gastos catastróficos.
El derecho a la salud es un pilar fundamental en nuestro país, y su protección se vuelve especialmente crucial cuando nos enfrentamos a diagnósticos complejos como las enfermedades raras. Recientemente, un criterio jurídico ha venido a clarificar una responsabilidad clave: el deber de las instituciones públicas de gestionar fondos para gastos catastróficos, asegurando que los pacientes reciban la atención que merecen.
El Caso.
Una persona menor de edad, a través de su representante legal, tuvo que iniciar un juicio de amparo en contra del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). La razón: la presunta omisión de proporcionar la atención médica completa y especializada para tratar su padecimiento de «Síndrome de Morquio» o «Mucopolisacaridosis tipo IV A», una enfermedad clasificada como rara en México.
En una primera instancia, el Juzgado de Distrito determinó el sobreseimiento del juicio, es decir, lo concluyó a favor de las autoridades directivas del IMSS, al considerar que no se había desvirtuado la negativa sobre la omisión reclamada. Sin embargo, la familia interpuso un recurso de revisión, argumentando que las autoridades del IMSS sí tienen las facultades y, por ende, la obligación de realizar todos los actos necesarios —desde la administración y adquisición hasta el suministro de recursos— para cesar la omisión y atender al paciente.
El Criterio.
El Primer Tribunal Colegiado del Décimo Quinto Circuito emitió una resolución que marca un antes y un después. El tribunal determinó de manera contundente que las instituciones públicas prestadoras de servicios de salud tienen la obligación de gestionar de forma responsable y oportuna la aplicación de fondos económicos destinados a atender los casos de enfermedades raras que generan gastos catastróficos.
Esta sentencia establece una clara línea de acción para las instituciones. Ya no se trata de una potestad, sino de un deber concreto que busca materializar el derecho a la salud en su máxima expresión, especialmente para quienes se enfrentan a las complicaciones y altos costos de tratamientos para enfermedades poco comunes.
¿Cómo Funciona el Sistema?
Para entender la magnitud de esta obligación, es crucial conocer el marco normativo que la sustenta. La solución no es improvisada, sino que responde a una estructura diseñada para estos fines:
- El Origen del Fondo: El Consejo de Salubridad General estableció un fondo económico específico para solventar precisamente estos gastos catastróficos derivados de tratamientos, medicamentos y materiales necesarios para enfermedades raras.
- La Administración: La operación y administración de este recurso recae en la Comisión Nacional de Protección Social en Salud. Para su correcta gestión, se constituyó el Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud.
- Las Reglas de Operación: El Comité Técnico de este fideicomiso emitió las «Reglas de Operación», un documento clave que establece las bases, requisitos y modalidades para que los pacientes puedan acceder a estos fondos. Dentro de estas reglas, existe un catálogo específico de intervenciones cubiertas por el «Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos», el cual es independiente de los servicios esenciales de salud.
- El Sustento Legal: Todo este mecanismo se fundamenta en el artículo 101 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Protección Social en Salud, que define qué se considera un gasto catastrófico.
La Obligación Práctica.
El punto medular de la resolución del Tribunal Colegiado es que la simple existencia del fondo no es suficiente. La normativa citada justifica y exige la intervención activa de todas las dependencias y entidades de la administración pública —tanto federal como local— que prestan servicios de salud.
Esto implica una obligación positiva de llevar a cabo la debida planeación, programación, organización, control y, sobre todo, la administración de los recursos materiales y presupuestarios. Esta responsabilidad es aún más acuciante para las autoridades que ejercen facultades directas sobre el presupuesto, la planeación y la distribución de medicamentos y recursos económicos. Para ellas, la sentencia es clara: necesariamente deben gestionar los fondos del fideicomiso establecido para el tratamiento de enfermedades raras de sus derechohabientes.
Al hacerlo, no solo cumplen con una disposición administrativa, sino que garantizan de manera efectiva el derecho humano a la salud, asegurando que una persona no vea mermada su posibilidad de vida o bienestar por la incapacidad de un sistema para activar los recursos que ya han sido destinados para su protección.
Conoce el Criterio:
“Registro digital: 2031310
Instancia: Tribunales Colegiados de Circuito
Duodécima Época
Materias(s): Administrativa, Constitucional
Tesis: XV.1o.7 A (11a.)
Fuente: Semanario Judicial de la Federación.
Tipo: Aislada
DERECHO HUMANO A LA SALUD. DEBER DE LAS INSTITUCIONES PÚBLICAS PRESTADORAS DE SERVICIOS DE SALUD DE GESTIONAR LA APLICACIÓN DE FONDOS ECONÓMICOS PARA LA ATENCIÓN DE ENFERMEDADES RARAS QUE GENERAN GASTOS CATASTRÓFICOS.
Hechos: Una persona menor de edad, por conducto de su representante, promovió amparo indirecto contra la omisión de diversas autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) de proporcionarle la atención médica especializada y completa para atender su padecimiento de «Síndrome de Morquio» o «Mucopolisacaridosis tipo IV A», considerado una enfermedad rara en México. El Juzgado de Distrito sobreseyó en el juicio respecto de distintas autoridades directivas del IMSS por no desvirtuarse la negativa de la omisión reclamada. La quejosa interpuso recurso de revisión al considerar que las autoridades responsables sí cuentan con facultades para llevar a cabo los actos para que cese la omisión en el abasto de sus medicamentos, así como la realización de procesos de administración, adquisición y suministro de recursos materiales para atenderla.
Criterio jurídico: Este Tribunal Colegiado de Circuito determina que las instituciones públicas que prestan servicios de salud deben gestionar responsable y oportunamente la aplicación de fondos económicos para atender los casos de enfermedades raras que generan gastos catastróficos.
Justificación: El Consejo de Salubridad General en México estableció un fondo económico para solventar los gastos catastróficos derivados de los tratamientos, medicamentos y demás materiales asociados a enfermedades raras. Corresponde a la Comisión Nacional de Protección Social en Salud administrarlo y operarlo. Para cumplir con sus fines se constituyó el Fideicomiso del Sistema de Protección Social en Salud, cuyo Comité Técnico emitió las Reglas de Operación, en las que estableció las bases, los requisitos y las modalidades para el acceso a sus fondos. En las reglas se incluye un catálogo de intervenciones que están cubiertas por el «Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos», señaladas en un listado independiente del relativo a servicios esenciales de salud y con base en los gastos catastróficos definidos por el mencionado Consejo de Salubridad General, de conformidad con el artículo 101 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Protección Social en Salud. La normativa citada justifica la intervención de las dependencias y entidades de la administración pública, tanto federal como local, que presten servicios de salud, en la debida planeación, programación, organización, control y administración de los recursos materiales y presupuestarios necesarios para la atención de las enfermedades raras y con ello cubrir el apoyo financiero para la atención integral de las intervenciones necesarias, que incluyen tratamientos, medicamentos e insumos para diagnósticos asociados a las mismas, que se consideren gastos catastróficos que sufran principalmente los beneficiarios del Sistema de Salud en México.
Lo anterior, especialmente tratándose de las autoridades que ejercen facultades sobre presupuesto, planeación, forma de distribución de medicamentos y recursos económicos, pues necesariamente implica la obligación de gestionar los fondos del fideicomiso establecido para el tratamiento de las enfermedades raras de los derechohabientes, con lo cual se garantiza su derecho humano de acceso a la salud.
PRIMER TRIBUNAL COLEGIADO DEL DÉCIMO QUINTO CIRCUITO.
Amparo en revisión 217/2023. 19 de abril de 2024. Unanimidad de votos. Ponente: Juan Manuel García Arreguín. Secretario: Juan Carlos Ramírez Covarrubias.
Esta tesis se publicó el viernes 03 de octubre de 2025 a las 10:13 horas en el Semanario Judicial de la Federación.”
Si te gustó este post no olvides en darle “Like” o compártelo, con ello me ayudarías mucho a continuar con trabajos así. Si tienes algún comentario déjamelo saber en la caja de comentarios, me gustaría saber tu opinión. Suscribirte a mis redes sociales que te dejare a continuación para seguir en contacto y no te pierdas de las nuevas publicaciones.
Te envío un saludo
Facebook: /antitesisjuridica
Instagram: @antitesisjuridica
X (Twitter): @AntitesisJ
Ko-fi: /antitesisjuridica
Conoce los formatos y descárgalos gratis del Blog en:
Palabras Clave:
Justicia para Pacientes: El fallo que obliga al IMSS a gestionar fondos; ¿Enfermedad Rara y Gasto Catastrófico? Conoce tu derecho a un tratamiento; Derecho a la Salud: La obligación legal de las instituciones públicas de actuar; Gastos Catastróficos: Un precedente judicial que te protege a ti y a tu familia; El IMSS y las Enfermedades Raras: ¿Qué dice la justicia sobre tu tratamiento?; Más allá de la burocracia: Tu derecho a la salud en casos de alto costo; Fondo de Protección en Salud: ¿Cómo acceder a él por una enfermedad rara?; Un fallo histórico: Garantizando el derecho a la salud para enfermedades complejas.
Derecho a la Salud; Justicia para tu Salud; El IMSS y tu Tratamiento; Fondos para Enfermos Raros; Gastos Catastróficos: Ley; Fallo a favor de Vida; Derecho a la Salud: Un fallo clave; Enfermedades Raras: ¿Quién paga?; Gastos Catastróficos: Tu derecho; IMSS: Obligación de atender; Justicia en enfermedades raras; Fondo de Salud: Cómo acceder.
